’25 binde 1′ görülen hastalıkla mücadeleyi Türkiye’de kazandı

Dünyaya geldikten sonra solunum sıkıntısı ve kalbinde üfürüm duyulması nedeniyle yoğun bakıma kaldırılan Kıbrıslı Nehir Demir, beyindeki kan damarının genişlemesine yol açan ve 25 binde 1 görülen hastalığından ambulans uçakla getirildiği İstanbul’da kurtuldu.

Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nin (KKTC) Girne kentinde 7 Temmuz’da doğan Nehir’in yaşam mücadelesi, doğumundan bir gün sonra nefes alıp vermesinin zorlaşmasıyla başladı.

Entübe edilerek yoğun bakıma alınan Nehir’e çekilen beyin ultrasonunda beyindeki kan damarlarının genişlemesine neden olan “galen ven anevrizması” hastalığı, ekokardiyografisinde ise kalp yetmezliği geliştiği görüldü.

Nehir, ölüme yol açabilen hastalığın tedavisi için 10 günlükken Sağlık Bakanlığının ambulans uçağıyla İstanbul’a getirildi.

Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nin yenidoğan yoğun bakımına kaldırılan bebeğin tedavisini Yenidoğan Uzmanı Prof. Dr. Merih Çetinkaya, Çocuk Kardiyoloji Uzmanı Doç. Dr. Erkut Öztürk ve Doç. Dr. Gülhan Tunca Şahin ile Girişimsel Radyoloji Bölümü Sorumlusu Prof. Dr. Özgür Kılıçkesmez ve ekipleri yürüttü.

Minik Nehir’e 19 günlükken girişimsel radyoloji birimi tarafından bacaktan girilip damar içinde ilerlenerek beyindeki genişleyen damara müdahale edilip daraltılmasını sağlayan işlem uygulandı.

Bu işlem sonrası cihaza bağlı olmadan nefes alabilir hale gelen Nehir, hastanede kaldığı 18 günün ardından hem sağlığına hem de anne ve babasının şefkatli kollarına kavuştu.

Çoklu organ yetmezliği ve nörolojik hasar da gelişebilirdi

Nehir’in tedavi sürecini yürüten Yenidoğan ve Çocuk Klinikleri Sorumlusu Yenidoğan Uzmanı Prof. Dr. Merih Çetinkaya, bebeğin doğduktan sonra yaşadığı solunum sıkıntısının ardından kalbinde üfürüm duyulduğunu anlattı.

Prof. Dr. Çetinkaya, önceden hastanelerinde eğitim alan ve görevini Nehir’in doğduğu hastanede sürdüren bir çocuk kardiyoloji uzmanınca yapılan değerlendirmelerde, sorunun kalpten değil beynin önü, arkası ve orta kısımları arasında kanı dağıtan küçük bir damarın genişlemesinden kaynaklandığının saptandığını aktardı.

Eski çalışma arkadaşlarının kendileriyle irtibata geçmesi sonucunda bebeğin hastanelerine sevk edildiğini belirten Çetinkaya, Nehir hastaneye getirildikten sonra yürütülen tedavi sürecini şöyle anlattı:

“Bize solunum sıkıntısı oldukça fazla, entübe ve solunum cihazına bağlı halde geldi. Ciddi kalp yetmezliği bulguları vardı. Sonrasında bebeğin kalp yetmezliği açısından çocuk kardiyoloji bölümüyle ekokardiyografi ve kardiyak değerlendirmeleriyle tedavisini düzenledik. Ancak bu dönemde kalp yetmezliğinin artması ve genel durumunun beyin damarlarındaki probleme bağlı kötüleşmesi nedeniyle de girişimsel radyoloji bölümüyle konuştuk. Hastanemizde Prof. Dr. Özgür Kılıçkesmez ve ekibi tarafından 19 günlükken bebeğin bacak damarlarından girip beynindeki damarın genişleyen bölgelerine embolizasyon dediğimiz daraltma işlemi yapıldı. Yaklaşık 2 saat süren bu müdahalenin faydasını da günler içinde gördük.”

Merih Çetinkaya, genellikle anne karnında gelişen galen ven anevrizması adlı bu hastalığa bazı durumlarda perinatoloji takipleri sırasında bebek doğmadan tanı konulabildiğini ancak bazen de doğum sonrası klinik bulgular ortaya çıkınca bu hastalıktan şüphelenildiğini ifade etti.

Bunun nadir görülen bir tablo olduğuna dikkati çeken Çetinkaya, “Yaklaşık 25 binde 1 görülüyor. Çoklu organ sistemlerini etkileyebilmesi, özellikle kalp yetmezliği yapabilmesi ve beyin damarlarını etkilemesi sonucunda beyinde nörolojik hasara yol açabilecek bir tablo. 4 farklı tipi var. Ölüm oranı, uygun girişim yapılamadığı takdirde yüksek.” diye konuştu.

Evine sağlıklı dönecek olmasını hızlı tanı ve tedavi sağladı

Prof. Dr. Merih Çetinkaya, “Endovasküler tedavi” olarak değerlendirilen girişimsel radyolojinin gelişmesiyle birlikte bu bebeklerin sağ kalımında artış sağlanabildiğini ancak damar genişlemesi çok büyük olan olgularda tedavinin birden fazla kez uygulanması gerekebildiğini aktardı.

Tedaviyi uygulamada ideal zamanın 6’ncı ay civarında olduğundan bahseden Çetinkaya, “Ancak bu vakada vurgulamak istediğimiz; bebeğin yaşamının kurtarılabilmesi için yenidoğan döneminde de deneyimli ellerle uygulandığı takdirde başarısının yüksek olabileceğini belirtmektir.” dedi.

Nehir bebeğin artık taburcu olacağını, bir sonraki değerlendirmesinin ise 6 ay sonra girişimsel radyoloji bölümünce yapılacağını aktaran Çetinkaya, bu süreçte KKTC’deki hekimler tarafından da takibinin sürdürüleceğini kaydetti.

Prof. Dr. Çetinkaya, hayata çok ciddi bir hastalıkla başlayan Nehir’in doğru zamanda konulan tanı, kendileriyle hızlı kurulan iletişim, iki ülkenin Sağlık Bakanlıklarının özverili çalışması ve gerekli izinler sonrası hastanelerine sevki sonucunda bugün sağlıklı şekilde evine gidiyor olmasının şanslı bir bebek olduğunu düşündürdüğünü sözlerine ekledi.

Altıncı ayda bir işlem daha planlanıyor

Çocuk Kardiyoloji Uzmanı Doç. Dr. Gülhan Tunca Şahin ise kendilerine entübe olarak gelen Nehir’in artık solunum cihazından ayrıldığını, beslenebildiğini, tedavi kapsamında verilen ilaçlarının yavaş yavaş azaltılarak kesildiğini, şu anda yalnızca ağızdan alınan iki kalp ilacı olduğunu anlattı.

Bebeğin tedavi için hastanelerine yönlendirilmesinde, Çam ve Sakura Şehir Hastanesinin Türkiye’nin en büyük çocuk kalp ve damar cerrahi birimi ile 40 yataklı bir kardiyak yoğun bakım merkezine sahip olmasının etkisi bulunduğunu söyleyen Şahin, ayrıca yenidoğan yoğun bakım koşullarının elverişli, girişimsel radyolojinin de her türlü vakayı efektif yönetebilen bir bölüm olduğunu belirtti.

Şahin, Nehir’in rahatsızlığın mutlaka düzenli takip gerektiren bir hastalık grubu olduğunu belirterek, kendisine taburculuğundan sonraki 6’ncı ayda bir işlem daha yapmayı planladıklarını aktardı. Doç. Dr. Şahin, ikinci işlem sonrasında tedavi efektif şekilde tamamlanınca Nehir’i belli aralıkla görüp ihtiyaç kalmaması halinde takip sürecinden çıkarabileceklerini dile getirdi.

Bu süreçte beslenme zorluğu, kusma, sık nefes alma, morarma, dolaşımda bozulma, kalp atışında olağan dışı hızlanma görülürse mutlaka çocuğun takip edildiği merkeze götürülmesi gerektiğine değinen Şahin, Nehir’in şu anda iyi durumda olduğunu, bundan sonraki süreçte aile de uyum sağladığı müddetçe bir problem yaşanacağını düşünmediğini kaydetti.

Kızıyla doğumdan sonra yalnızca bir gün geçirebildi

Anne Muhteşem Demir de ikinci evladı olan Nehir’in kalbinde hamilelik sürecinde yapılan detaylı ultrasonda bir parlaklık görüldüğünü ancak anne karnında kalbine bakıldığında hiçbir soruna rastlanmadığını, bunun üzerine doktorların doğumdan bir ay sonra Nehir’i kontrol edeceklerini söylediklerini aktardı.

Demir, 38 haftalıkken dünyaya gelen kızının, doğduktan bir gün sonra akşamüstü aniden ateşlenerek kusmaya başladığını söyleyerek, “Doğumdan sonra beraber bir gün geçirdik. Doktor sabah bakmıştı. Diğer çocuğumuzda sarılık olup olmadığını sormuştu. Olmadı dedik. Akşam doktor tekrar geldi. ‘Gündüz bir şeyi yoktu’ dedi. Tahliller yapıldı. Ondan sonra da yoğun bakıma yatırıldı.” ifadelerini kullandı.

Onu her an kaybedeceğinden korkarken, yaşayacağına dair ümidi burada arttı

Anne Demir, Nehir’in İstanbul’a sevkine kadar geçen süreçte neler hissettiğini ve yaşadığını şöyle anlattı:

“Buraya gelene kadar çok zor günler yaşadık çünkü orada bir şey yapılamıyordu sadece kontrol altında tutuluyordu. Girişimsel radyoloji tarafından müdahale edilmesi gerektiğini söylediler. Yaşama ihtimali var ancak kalp krizi geçirip ölebilir, ameliyatı kaldıramayabilir dediler. Çok küçük ama çok şükür atlattı. Ümidimiz buraya gelince arttı. Buraya gelmemiz de bir haftayı buldu. Korkuyla yaşıyorduk. Her telefon geldiğinde kötü bir haber alacağım diye aklım çıkıyordu. Çok şükür iyi haber aldık.”

Kızı Nehir’le çok güzel ilgilenildiğini belirterek, herkese teşekkür eden Demir, artık tedavi için burada kalmaları gerekmediğinden Kıbrıs’a döneceklerini dile getirdi.

Baba Salih Demir de 14 yıldır işi sebebiyle yurt dışında ailesinden uzakta yaşadığını, evladının hastalığını öğrenince direkt uçağa binerek İstanbul’a geldiğini anlattı.

“Ümidimi hiçbir zaman kaybetmedim. Allah’a dua ettim.” diyen Demir, artık kızının iyileştiğini, ileride daha da iyi olacağını düşündüğünü sözlerine ekledi.