Ailesini mahveden hastalığa farkındalık için pedal çeviriyor

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Eşini, ölümüne kadar bilinmeyen bir kalp hastalığından kaybeden Adam Hoerdt, 17 yıl sonra oğlunun da kalp krizi geçirmesi üzerine, ARVC hakkında farkındalık oluşturmak için Kanada’yı bisikletle dolaşmaya başladı

ARVC yüzünden önce elini kaybeden Adam Hoerdt, aynı hastalığın oğullarında da çıkması üzerine bir şey yapmak, hastalığa karşı farkındalık oluşturmak istedi.

Bunun için bisikletine binen Hoerdt Kanada’yı bisikletle dolaşmaya ve ARVC hakkında bilgi vermeye başladı.

Hoedt ailesini hikayesi eşi Jackie ile lisede tanışmasıyla başladı. Adam ve Jackie 2 oğulları ile birlikte kıskanılacak bir mutluluk yaşıyorlardı.

Ta ki Jackie Hoerdt’ın Haziran 2001’de o ana kadar teşhis edilmeyen kalp hastalığından beklenmedik bir şekilde ölene kadar bu mutlulukları devam etti. Bir itfaiyecinin yaptığı kalp masajı Jackie’yi hayata döndüremeyince Adam’ın sevgili eşine veda etme şansı bile olmamıştı.

Oğulları o sırada 1 ve 3 yaşındaydı.

Ölüm nedeni bulunamadı

Yıllarca talihsiz kadının neden öldüğü bulunamadı. Doktorlar “ani ölüm sendromu” teşhisi koydu.

Aradan 17 yıl geçtiğinde annesi öldüğünde 3 yaşında olan büyük oğulları Greg, 20 yaşındayken ciddi bir kalp krizi geçirdi.

Bu ailenin yaşadığı ikinci büyük şok oldu.

Adam Hoerdt, bu süreçte yaşadıklarını şöyle anlattı:

“Jackie öldükten sonra, Greg 20 yaşındayken iş arkadaşları onu masasının üzerinde yığılmış halde buldu. Hastaneden altı hafta sonra taburcu edildi ve bunun tekrar olma riskini en aza indirmek için göğsüne bir defibrilatör yerleştirildi. Ama iki yıl sonra tekrar oldu. Bu beni çok korkuttu. Greg çok uzun süre oksijensiz kaldı ve kalıcı bir beyin hasarı yaşadı. Oğlumu bakım evine yerleştirmek zorunda kaldık. Doktorlar, diyabet ve kalp hastalığı riskinin aynı genlerle bağlantılı olduğunu söyledi.”

2015 yılında 3 çocuğu sarhoş bir sürücü tarafından öldürülen Greg Hoerdt, kaldığı bakımevinde intihar ederek yaşamına son verdi.

Genetik kalp hastalığı

Bu süreçte testler yapıldı ve hem Jackie hem de Greg Hoerdt’te genetik bir kalıtsal kalp rahatsızlığı olan aritmojenik sağ ventriküler kardiyomiyopati (ARVC) olduğu anlaşıldı.

Hoerdt yaşadıklarını anlatmaya şöyle devam etti:

“Doktorların bazı öngörüleri vardı ve Jackie’nin 17 yıl öncesine ait kalp dokusunun bir slaydını kurtarmayı başardılar. Doku genetik olarak test edildi ve ARVC için pozitif çıktı. Diğer oğlum ve Jackie’nin kardeşleriyle testlere devam ettik.”

Bu yaşananları bir şekilde duyurmak ve ARVC hakkında farkındalık yaratmak isteyen Adam Hoerdt bisikletle Kanada’yı dolaşmaya başladı ve herkese ARVC’yi anlatmaya başladı.  

Adam Hoerdt sözlerini, “ARVC’li insanlarla tanıştığımda, gözlerinde bizim hala yaşadığımız korkuyu görüyorum. Bisikletimle tüm ülkeyi kapsayan bir farkındalık turuna çıktım ve umarım bilim bu hastalığa en kısa sürede çare bulur” diyerek noktaladı.

ARVC nedir?

ARVC heterojen genetik geçiş özellikleri gösteren bir hastalık. Birkaç kromozom anomalisi ile bağlantısı bulunmaktadır. Miyokardit büyümekte olan etyolojikten biri olabilir. Hastalar genel olarak adolesan veya genç yaşta alırlar. Ortaya’nın ana sistematiği ventriküler aritmilerle ilgili. Ani ölüm riski saptanan olgular implantasyonu gerektirebilir, defibrilatör takılması gerekebilir