Nadir görülen hastalığına meydan okuyor

Kıbrıs’ta üniversite bitirdikten sonra sağlık hukuku okumak için ABD’ye giden Katharina Duygu, çok nadir görülen bir hastalığa sahip olduğunu öğrendi. ABD, Almanya arasında hastalığına çare arayan genç kadın, kendisi gibi nadir hastalıklara sahip olanlar için Perrarus Vakfı’yla farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Işınsu Kaygusuz/The Anatolia Post- Katharina Duygu, 1980 yılında İzmir’de doğdu. 17 yaşına kadar Türkiye’de yaşadı. Yabancı dile olan yeteneği sayesinde Türkçe’nin yanı sıra İngilizce ve Fransızca öğrendi. Kıbrıs’ta Halkla İlişkiler ve Reklamcılık okuduktan sonra bir süre İsviçre’de kaldı. Ardından ABD’ye giderek sağlık hukuku alanında eğitim gördü. Her iki alanda da staj yaptıktan sonra uluslararası bir hukuk firmasında çalıştı. 2010 yılında, kendi dizayn ettiği aksesuarları Zermatt Outerwear isimli markasıyla online perakende ve toptan olarak pazarlamak için kendi işini kurdu. ABD, Avrupa ve Ortadoğu’ya satış yapmaya başladı. Ancak onun gönlünden geçen sağlık alanında çalışmaktı. Bir arkadaşının tavsiyesiyle eczane teknikerliği programını tamamladı ve Maryland’de yerel bir eczanede çalıştı. Şirketini kardeşine devrettikten sonra Mayo Clinic Rochester kampüsünde Uluslararası Hastalar Departmanında çalışmaya başladı. Aynı zamanda NIH’e (National Institute of Health) ve Mayo Clinic’e tedaviye gelen Türk ailelere gönüllü tercümanlık yaptı. Bu sayede Türkiye’deki sağlık sistemini daha yakından tanıma fırsatı oldu.

Nadir bir hastalığı olduğunu öğrendi

Tüm hayallerini gerçekleştiren Katharina Duygu, 2018 yılında aldığı bir iş teklifi üzerine Washington D.C.’ye taşındı. Ancak aynı yılın mart ayında soğuk algınlığı, kırgınlık, ateş ve alerjik reaksiyonlar gösterince hastaneye gitti. Hastanede bir alerji ilacı verip eve gönderdiler. Bir hafta sonra kontrole gittiğinde doktor bazı testler istedi. Testlerin ardından beyaz kan hücrelerinin yüksek olduğu ortaya çıktı. Bunun nedenini ise travmatik bir kazaya bağladılar.

Bundan sonrasını Katharina Duygu şu sözlerle anlatıyor: “Alerji doktorum en son ne zaman kan testi yaptırdığımı sordu. Hastane kayıtlarımın yanı sıra yeni testler de istedi. O sırada tüm vücudumda da kaşıntılar, şişme ve kızarıklıklar artarak devam ediyordu. Boğazım şişiyor, ağrıyor ve nefes almakta güçlük çekiyordum.”

Hastalık bazen uykuya yatıyor

Testlerin ardından alerji olmadığını öğrenen Duygu, iki ay boyunca aralıksız testlerden geçti ve bir türlü teşhis konulamadığı için İstanbul’a döndü. Özel bir hastaneye giden Duygu’nun ABD’de yapılan testleri incelendi ve bir hafta süre istendi. Ayrıca yeni testler ve kanser taraması yapıldı. Bu süre içerisinde Duygu’nun tüm semptomları artarak devam ediyordu. Kortizon kullanmaya başladı. Tüm tetkikleri tamamlandığında doktor Duygu’ya ender olarak görülen bir hastalığı olduğunu, tedavisi olmadığını ancak kemoterapi ve kortizonla kontrol altına alınabileceğini söyledi. Bunun hayat boyu süren bir tedavi ve bakım gerektirdiğini de ekledi. Duygu’nun tedavisi henüz olmayan hastalığının adı ise Adult’s Onset Stills Disease (AOSD) ve Relapsing Polychodritis (RP)… “Romatoloji doktorlarım her iki hastalığın da aynı anda görülmesi ile ilk kez karşılaştıklarını söyledi” diyerek “amansız” hastalığını anlatan Duygu, “Hatta kendi teşhislerinin doğru olup olmadığı konusunda bile’ tereddüt ettiler. Çünkü tıp tarihinde bu iki hastalık aynı anda daha önce görülmemiş. AOSD nedeni bilinmeyen, eklemlerde hasara yol açan nadir bir enflamatuvar artrit hastalığı olarak tanımlanıyor. Yine CRP, beyaz kan hücreleri, ferritin ve sedimentasyon değerleri yükseliyor. Bazı hastalarda sadece bir kaç yıl görüldükten sonra uykuya geçiyor. Bazen 5 ya da 10 yıl sonra geri geliyor ya da ömür boyu hiç geri gelmiyor” diyerek anlatıyor hastalığının seyrini…

Tek cevap Almanya’dan geldi

Yaklaşık 1.5 yıl kortizon ve kemoterapi alan Katharina Duygu’nun hastalığı uyku dönemine geçince doktorlar tedaviye ara verdi. Ancak “uyku durumu” uzun sürmedi ve Relapsing Polychondritis aynı yılın yaz mevsiminde hiç beklenmedik bir anda tekrar nüksetti. Kıkırdak ve vücuttaki diğer dokuların iltihaplanması olarak tanımlanan hastalığı tekrar nükseden Duygu, hastaların 5 ila 10 yıl yaşadıklarını öğrenince kendi araştırmasını yapmaya başladı. Duygu bundan sonra nelerle karşılaştığını şu sözlerle anlatıyor: “Tüm dünyada Stills hastalığı ile ilgili klinik araştırma yapan doktorlara yazdım. Çin, Belçika, Fransa, İsrail, İsviçre ve Almanya’da araştırma yapan doktorlarla yazılı görüşmeler yaptıktan sonra kimisinden yaptıkları çalışmanın sadece kendi vatandaşları üzerinde olduğunu ya da halihazırda aktif bir klinik araştırma olmadığını öğrendim. Aldığım cevaplar ‘Yeterli hastamız yok, maddi imkanlarımız kısıtlı olduğu için çalışmalara ara verildi, kendi ırkımız üzerinde çalışma yapıyoruz, dışarıdan hasta kabul edemiyoruz’ şeklinde oldu. O sırada Almanya’da Charité Hastanesi’nde görev yapan Profesör Feist ‘Şu an için yeni denek aldığımız bir araştırmamız yok ama uluslararası hasta birimimize sizi kabul edebiliriz’ şeklinde bir cevap yazdı.

İlaçlar birçok organa zarar veriyor

Almanya’dan cevap gelir gelmez Berlin’e giden Duygu, “Profesör Feist ile görüştük. 1 ay kadar süren ilave tetkikler sonrasında teşhis doğrulandı. Tedavi semptomların kontrol altına alınmasıyla sınırlı olduğu için Prof. Feist düşük doz reçete edilen prednisone yanı sıra methodraxate adı verilen kemoterapi ilacını almamı tavsiye etti. Uzun soluklu olacak olan Almanya serüvenim de böylelikle başlamış oldu. Almanya-ABD arasında mekik dokumaya başladım” diyor.

Duygu’nun hastalığı tedavi sürecinde 2019 yılında tekrar uykuya geçti. Ardından ABD’ye döndü. Her iki hastalık için verilen ilaçlar nedeniyle bir çok organının zarar gördüğünü söyleyen Duygu’nun, romatoloji başta olmak üzere radyoloji, KBB, iç hastalıkları, gastroenteroloji, kalp ve alanında uzman doktorlar ve ekipleri ile birlikte tedavisi sürüyor.

İlaçların yan etkileri için başka ilaç kullanıyor

Hastalıklarının fizyolojik olarak kendisini etkilediğini söyleyen Katharina Duygu, “Eskisi kadar çok uzun saatler çalışamıyorum. Bazı günler kendimi iyi hissetmediğim için bir ya da iki iş yaptığımda dinlenme ihtiyacı duyuyorum. Eskisi kadar uzun yürüyemiyorum, koşamıyorum. Dengemi koruyamadığım zamanlar oluyor. Ağır taşıyamıyorum, uzun süre araba kullanamıyorum. Her iki ilacın yan etkilerini azaltmak için başka ilaçlar veriliyor. Elimden geldiğince enerjimi daha farklı şekilde yönlendirmeye çalışıyorum. Akıl sağlığımı korumak da bunun başında geliyor” diyor.

Duygu, önümüzdeki günlerde başka bir tedavi yöntemi için tekrar Almanya’ya gidecek.

ABD’de sadece 12 nadir hastalık için bütçe var

Nadir hastalıklara teşhis konusunda Türkiye’nin çok ileride olmasını doktorların çok farklı hastalarla karşılaşmasına bağlayan Katharina Duygu, bilim insanlara araştırma yapabilmeleri için daha fazla maddi destek sağlanması gerektiğini söylüyor.

ABD’de sağlık sistemi için fondan sadece 12 nadir hastalık için bütçe bulunduğunu söyleyen Duygu, aslında bilinen 7 binin üzerinde bu tür teşhisi zor konulan hastalık olduğunu söylüyor. Nadir hastalık tanımının 200 binden az kişiyi etkilemesi şartıyla tanımlandığını söyleyen Duygu, Avrupa Birliği’nde ise hastalık tanımının her 10 bin kişi de 5 kişi ve daha azında görüldüğünde nadir hastalık kategorisine girdiğini belirtiyor.

Hastalık ve tedavi süresince psikolojik destek de alan Duygu, artık stres olgusunu hayatından çıkardığını, ailesi ve arkadaşlarıyla daha iyi vakit geçirdiğini belirtiyor.

KURDUĞU PERRARUS VAKFI’NIN GELİRİNİ NADİR HASTALIKLARA AYIRDI

Duygu kendisine nadir hastalık teşhisi koyulmasının ardından konuyla ilgili daha fazla bilgi sahibi olmaya başladıkça, farkındalık yaratmak için adımlar attı. Perrarus isimli bir vakıf kurdu. Latince’de “nadir, olağanüstü” anlamına gelen Perrarus Vakfı’nda nadir hastalıkların tedavisi, fonların yönetiminin sağlanabilmesi, daha fazla araştırmalar yapılabilmesi için çeşitli ürünler satılıyor. Satılan ürünlerin geliri ise tüm bu hedefler için vakıf tarafından hastanelere aktarılıyor. Bu farkındalığa katkıda bulunmak isteyenler ise siparişlerini www.theperrarus.com adresinden ulaşabiliyorlar.

Yoğun bir iş hayatım vardı

Hastalığından sonra hayata bakışının değiştiğini anlatan Duygu, hastalığını öğrendikten sonraki süreci anlattı:

“Yoğun bir iş hayatım vardı. Rochester, Minnesota ile Washington, D.C. arasında gidip geliyordum ve o dönem evliydim. Eşim ile Minnesota’da yaşıyorduk. Ancak hastalığım ilk teşhis konulduğunda maalesef eşim bu yolda benimle yürümek istemediğine karar verdi ve ayrıldık. Umarım çok da mutlu bir hayatı olur. Hiç bir zaman kötü bir şey dilemedim. Hayatımda herhangi bir sorun ya da kayıp olduğunda kabullenme sürecim daha önce de çok yavaş değildi. Ağlayıp dövünmek yerine nasıl çözüm bulabilirime baktım. Her zaman elimden geldiğince mevcut duruma adapte olup, yola devam ederim. İnsanları oldukları gibi kabul etmem gerektiğini, belki de daha çok empati yapmayı ve daha önce de altını çizdiğim gibi kontrol edemediğim hiçbir şey için üzülmemeyi öğrendim. Söylemek yapmaktan kolaydır ama bunu hep tekrar ediyorum. Sizi bir kişi bir olay ancak sizin izin verdiğiniz kadar rahatsız eder ya da üzer. Bu aile bireyi de olsa, eşiniz, kardeşiniz hatta birlikte büyüdüğünüz bir insan da olsa sizi üzüyorsa, mutluluğunuzu ve acınızı paylaşmıyorsa sizin hayatınızda olmasına gerek de yok. Kontrol sizin elinizde.

Üzülmeyi bırakın, çözümlere ortak olun

Duygu, nadir görülen, tedavisi olmayan ya da tedavisi zor hastalık yaşayan bireylere şu tavsiyelerde bulundu:

“Geleceği hiçbir şekilde göremiyoruz. Keşke bahsedilen sihirli küreye bakıp bir fikrimiz olsa. Kendilerine ‘başıma neden bu geldi?’ diye üzülmeyi bırakmayı tavsiye ediyorum. Özellikle mental olarak çok yıpratıcı bir durum. Hepimizin hayatta bir görevi olduğuna inanıyorum. Biz nadir hastaların görevi ise her birimiz olağanüstü savaşçılar olduğumuz için bu bilinmeze karşı dimdik durmak ve çözümlere ortak olmaya çalışmak.

Sevdiğiniz ne varsa imkanlarınız ölçüsünde onu yapın. Yazmaktan, konuşmaktan çekinmeyin. Ben özellikle benim gibi nadir hastalarla veya yakinları ile konuşarak rahatlıyorum. Dil, din, ırk ve kültür farkı gözetmeksizin hepimizin her gün verdiği mücadele aynı. Kendilerini soyutlamamalarını ve tecrübelerini paylaşmalarını rica ediyorum. Bunu “insanlar ne der? ne düşünür” diyerek kendilerini engellemeden yapsınlar. Özellikle sosyal medya aracılığıyla bir çok hasta ve yakını ile iletişime geçme fırsatım oldu ve inanın bir kez daha söylemek istiyorum hepimizin her nadir hastalık ile ilgili verdiği mücadele aynı.

Bu tür hastalıklarla hayatınızın bir parcası ise ister hasta olun ister hasta yakını, farklı tepkilerle karşılaşıyorsunuz. Bu bir nebze daha sağlıklı bireylerden ya da benzeri durumu etrafında hiç yaşamamış kişilerden kötü niyetli olmasa da size verilen tepkiler oluyor.

Hastalarla konuşurken sözlerinizi iyi seçin

Son olarak ricam söylenilen sözlerin, kurulan cümlelerin daha dikkatli seçilmesi.

Buradan sizin aracılığınızla paylaşmak istediğim en önemli mesajlardan biri de o yönde. Daha önce benimde duyduğum ve bir çok nadir arkadaşımın ve veya ailesinin de yaşanılan süreçte benimle paylaştığı, sözler.

–         Ah hasta mısın hiç hasta gibi gözükmüyorsun.

–         Ah daha çok gençsin.

–         En azından kanser değilsin.

–         Dışarı çok daha fazla mı çıksan.

–         Ay herkes yorgun.

–         Ben de senin gibi tüm gün yatakta kalabilsem keşke, ama sorumluluklarım çok.

–         Ah yaşın ilerliyor.

–         Şunu dene bunu dene diyetini değiştir o ona iyi geldi bu buna.

–         Hadi canım o kadar da kötü değildir.

–         Depresyonda olabilir misin?

–         Pozitif düşünürsen her şey geçer.