SMA’lı Yağız bebek için yardım kampanyası

Serdar- Kısmet Gündoğdu çiftinin 6 aylık bebekleri Yağız, SMA tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Küçücük bedeni ile yaşama tutunmaya çalışan Yağız bebeğin sağlıklı olabilmesi içinse tam 2 milyon dolara ihtiyaç var. Gündoğdu ailesi ve çevresi Valilik onayı ile başlatılan kampanyaya tüm hayırseverlerin gücü oranında destek olması çağrısı yaptı

Elif YEŞİL/The Anatolia Post- Her bebek gibi doğduğunda ailesine mutluluk ve neşe getiren Yağız Gündoğdu’nun rahatsızlığını ilk önce anneannesi fark etmiş. Bugün 6 aylık olan Yağız‘ın 2 aylıkken boynunu tutamadığının fark edilmesi üzerine hastane ziyaretleri de başlamış. Doktorların istediği gen testi yaptırılınca da Yağız’a son dönemde adı en çok duyulan hastalığın teşhisini koymuşlar, ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip 1…

Teşhisin koyulması ile birlikte henüz 1.5 yıllık evli olan Gündoğdu ailesinin zor günleri de başlamış.  Türkiye’de tedavisi tam olarak yapılamayan hastalık için çareyi yurt dışında arayan anne ve baba, öncelikle bir yardım kampanyası başlatılması için İstanbul Valiliği’ne başvurmuş.

2 milyon dolarlık tedavi

Bu arada yurtdışındaki tedavi arayışlarını da sürdüren genç çifte Dubai ve Amerika’dan cevap gelmiş. Ama gelen cevap umutları artıracağı yerde daha da azaltmış. Çünkü Dubai’ deki hastane tedavi için 2.2 milyon dolar, Amerika’daki hastane de yaklaşık 2.5 milyon dolar fiyat çıkarmış.

Hali hazırda Cerrahpaşa Hastanesi’nde tedavi gören Yağız Gündoğdu deyim yerindeyse zamanla yarışıyor. Çünkü bu tedavinin 2 yaşından ve 13 kilo olmadan önce yapılması gerekiyor.

Türkiye’deki iğnelerini oldu

Şu an evde kurulan yoğun bakım ünitesinde tedavi gören ve burnundan kablo ile beslenen Yağız bebek Türkiye’de kaslar erimesin diye kullanılan 4 adet spinraza iğnesinin 3 dozunu olmuş. Kanında çıkan enfeksiyon nedeniyle 4. dozu olamayan Yağız, bu iğneyi olduktan sonra fizik tedavi puanlamasına tabi tutulacak. Eğer puanlamadan geçer not alamazsa iğnelere devam edilmeyecek.

Durum böyle olunca çareyi yurt dışında arayan aile, gelen cevaplardan umutlandı ancak bu sefer de karşılarına tedavi masrafları çıktı. Şimdi Dubai’deki hastanenin istediği rakamı toplamaya çalışıyorlar. Bunun için de hemen her platformda kampanyalar açılmış durumda.

Ailenin sosyal medya hesaplarına aşağıdaki linklerden ulaşabilirsiniz:

Instagram: 

smayagizyasasin

smaygizyasasin (Türk hesabı )

helpsmaygizworl (yurtdışı hesabı)

yagizinyadamkitapligi (kitap satışı hesabı)

Twitter: smayagizyasasin

TikTok: smayagizyasasin

Bu hesaplardan çam ve süt satışı yapılarak tedavi masraflarına katkıda bulunmaya çalışılıyor. Çamlar nefesi temsil ettiği için, sütler de Yağız sütün tadını bilmediği için temsilidir.  Bağış yapmak isteyenler 1 çam için 50 TL,  1 süt için de 5 TL ödüyor.

https://taplink.cc/smayagizyasasin linkinde Yağız’ın PayPal ve Gofundme hesapları da mevcut. Bu hesaplara yurtdışından bağış yapılabilir.

Yağız’a ait bağış hesabının iban numaraları ise şöyle:

TR  IBAN

📌TR58 0001 0026 9693 9852 2750 01 

USD IBAN:

📌TR31 0001 0026 9693 9852 2750 02

Euro IBAN:

📌TR04 0001 0026 9693 9852 2750 03 

Alıcı: Ziraat Bankası / Serdar Gündoğdu

Açıklama: Yağız Bebek

Aile hafta sonları da kalabalık merkezlerde de standalar kurarak sesini duyurmaya çalışıyor.

Belediyeler gen testi istemeye başladı

Öte yandan bir gen hastalığı olan SMA’yı baştan engellemek mümkün. Bunun için evlilik aşamasında belediyelerin çiftlerden gen testi de istemesi gerekiyor. Böylece çiftler arasında uyumsuzluk varsa baştan ortaya çıkıyor.

Bu uygulama Ankara Büyükşehir Belediyesi’nde başladı. Şimdi sırada diğer belediyeler var.

SMA hastalığı nedir?

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA’da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25’tir.